Retina (2)

Durante la enfermedad hay un momento clave y de especial sensibilidad para la persona que padece una patología heredodegenerativa de la retina, la confirmación del diagnóstico. Cada persona reacciona de una forma diferente pero el impacto, sobretodo emocional, que se produce es muy fuerte. Habitualmente, el miedo se convierte en protagonista y aunque la manera la manera de afrontar esta noticia es imprevisible, la depresión, el aislamiento, pensamientos negativos de autoconcepto, son respuestas asiduas (López-Justicia, 2011).

Según avanza la enfermedad la autonomía va cambiando. Entendiendo por autonomía la definición que aparece en el artículo de 2 de la Ley de Autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia: “capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”. Esta capacidad va disminuyendo y las necesidades de accesibilidad van en aumento. Ya sea mediante utensilios técnicos, herramientas, software en el caso de las tecnologías de la información y la comunicación o recursos humanos de cuidado y acompañamiento, las personas con discapacidad visual degenerativa tienen necesidades de adaptabilidad (Alemán, 2013, p. 54).

Además de la sintomatología, para las personas que padecen patologías retinianas tienen otras consecuencias que afectan tanto a ellos/as, a sus familiares, todo su entorno. En el ámbito laboral, la mayor parte de las personas tienen que dejar de trabajar. Es un proceso traumático en la mayor parte de los casos.

Económicamente ven disminuir sus ingresos económicos que además se ve agravado por la situación de crisis económica. Según el último informe del mercado de trabajo de las personas con discapacidad del año 2014 elaborado por el Observatorio de las ocupaciones del Servicio Público de Empleo Estatal  “Las personas con discapacidad paradas han aumentado en los últimos nueve años el 213,71%, porcentaje bastante superior al que presentan los parados totales nacionales, el 123,56%. Las personas paradas con discapacidad sensorial en España suman un total de 18.532”.

Este panorama es desalentador, en el mejor de los casos y de manera habitual las personas enfermedades retinianas tienen reconocida su discapacidad y en la mayoría de los casos perciben una prestación, ya sea, contributiva, en el caso de las personas que estaban trabajando, o una prestación no contributiva en las situaciones que no hubieran generado ingresos anteriormente.

Las dificultades son mayores para adaptarse a la nueva situación económica si la persona que genera los ingresos es la que padece la enfermedad. Todo el núcleo familiar se resiente y se vuelve más vulnerable.